lunes, 14 de noviembre de 2016

Otra vez...Día mundial de la Diabetes



Hoy es 14 de noviembre, un año más el momento en que toda la comunidad se une para recordarnos la importancia de permanecer juntos en esta lucha diaria que es la convivencia con la enfermedad. Hoy aparecen en todos los periódicos artículos sobre el tema: El mundo; El pais La voz de galicia, abc, la razón -por citar los más leídos- publican esta mañana toda suerte de informaciones al respecto intentando sumarse a esta corriente internacional tan de moda, de poner un día al año para cada cosa. Pero en realidad, poco más queda que esta visibilización   extendida el día de hoy. Mañana será martes 15 y volveremos a tener (seguiremos teniendo) los mismos problemas y limitaciones que teníamos ayer y que casi nadie quiere ver.
La diabetes es una enfermedad silente; en apariencia no tiene efectos visibles cara a los demás , no se nos diferencia de otras enfermedades con un rasgo claro que nos identifique, lo cual hace que pasemos tan desapercibidos como pacientes que a veces diese la impresión de que no estamos enfermos. Pero cada día, muchos de nosotros tenemos que oir aquello de que "No te quejes que hay cosas peores" justamente la mañana en que no hemos pegado ojo tras pasar la noche en vela porque nuestros hijos han necesitado una glucemia cada 3 horas, y hemos preferido desvelarnos los padres a interrumpir su sueño porque esta mañana tienen examen y no queremos perjudicarlos más de lo estrictamente necesario. No llevamos pañuelos que  dirijan el pensamiento de los demás hacia lo que nos está pasando, nadie sabe lo que vivimos minuto a minuto... no damos pena.

Además algunos dicen que como "personas con diabetes" podemos hacer cualquier cosa: ir al espacio, subir montañas, correr por el mundo de ultraman en ultraman y comer de todo -porque la alimentación no debe ser limitadora- si tenemos la suficiente capacidad de gestión de nuestra diabetes como para saber administrar la insulina en la cantidad necesaria para que nada interfiera en nuestra vida soñada.

Yo, después de 4 años de convivencia con un niño DM1, me pregunto si realmente alguien llega a creerse de todo estas falacias... porque yo aún no he encontrado la forma de mantener en rango los niveles de glucemia más de 2 ó 3 días seguidos. Por una cosa o por otra siempre hay algo que lo desestabiliza y por más que analizo y recuento cada cosa, lo cierto es que me resulta imposible cuantificar lo más importante que rodea a mi hijo: las emociones de su vida cotidiana; su mundo interior que se proyecta en forma de inestabilidad emocional y glucémica.

La realidad para la mayor parte de los pacientes es bien distinta; el sistema público de salud racanea las tiras de glucemia, en muchas comunidades las agujas son de calidad cuestionable, no todos los pacientes tienen acceso al mismo tipo de recursos (en algunos hospitales se les facilita un tipo de servicio completísimo: ejemplo el CIDI en Barcelona y en otros da pena el tema), no hay educadoras suficientes en ningún sitio y prácticamente en ningún lugar se considera que el deporte -siendo parte de su tratamiento- deba ser realizado bajo la supervisión de un experto debidamente formado . La mayoría de los pacientes que buscan ayuda psicológica lo hacen pagándola de su bolsillo, y si lo que necesitas es un entrenador... más vale que reces porque pocos hay que estén preparados para considerar las alteraciones glucémicas de un paciente con diabetes,  y muchos menos pacientes los que pudieran pagarse a este profesional. Así las cosas el movimiento asociativo no funciona, o lo hace a medias, porque es incapaz de motivar al paciente para que participe en cualquier actividad para la que tenga que mover un dedo, sabedores de que no pueden ofrecerles continuidad (¡Ojo, en algunas ciudadades sí, pero son una minoría!).
Pese a mi negatividad de hoy, yo creo que es bueno celebrar el Día Mundial... pero me parece que más allá de las actividades de visibilización que permiten únicamente el lucimiento del político de turno en fotografías de supuesto apoyo que después no son tales, deberíamos aprovechar el momento para seguir insistiendo en que nuestro futuro depende de la adecuada gestión del presente, y para ello se hace imprescindible FORMAR EDUCADORES EN DIABETES en todo el país, y tener acceso a ellos  desde los centros de atención primaria que son los que a fin de cuentas tienen mayor contacto con el paciente.

Mientras no solucionemos esto... las sueltas de globos y las carreras vestidos de azul seguirán teniendo el mismo resultado que hasta ahora; y cada madre que se sienta agobiada porque su hijo se siente frustrado, enfadado o perdido, seguirá llorando en soledad, como siempre.


 

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