martes, 17 de febrero de 2015

¿Qué me traigo del Diabetes Experience Day?

Acabo de llegar de Valencia del Diabetes Experience Day. Ha sido una jornada llena de emociones, alegrías, abrazos emocionados y grandes dosis de empatía al coincidir en el mismo sitio una enorme cantidad de personas con las mismas sensaciones que yo, capaces de manifestarlas de la misma forma.
En ese sentido no puedo imaginar nada más gratificante que conocer en persona al gran Marcelo González, blogger y paciente experto al que todos conocéis, o al no menos experimentado Serfín Murillo cuyos consejos en relación al manejo de la insulina basal y el deporte de Dani he puesto en práctica ya. El abrazo afectuoso que mi hijo le dio a Elisa Escorihuela, y la gran sonrisa con la que ella nos recibió estarán siempre grabadas en mi mente y en mi corazón. Así podría desgranar uno por uno a todos los miembros de mi grupo Noches sin dormir, a quienes había pedido que se dirigiesen a mi porque yo podría no reconocerlos dado que estaba intentando mezclar intereses personales y trabajo.... ¡Y lo hicieron! Todos Ellos: Rosa Vidal, Fernando Diabeticrack, Faby (mi compañera de viaje que seguramente hubiese preferido a alguien más cercano por edad e intereses), Rosa... sé que me estoy olvidando de muchos, pero también sé que ellos se dan por enterados de mi cariño y afectuoso abrazo desde aquí, y allí mismo. No quiero olvidarme de Dia Balance por su apoyo en este y otros muchos proyectos a cambio de nada.

Más allá de los afectos y los agradecimientos a todos, quiero presentar un resumen sobre lo que yo he vivido y entendido en esta jornada de convivencia y aprendizaje. Como siempre digo, esto no es más que mi punto de vista, absolutamente cuestionable, y por tanto rebatible.


Desde el primer momento se nos dijo que en una encuesta realizada tras la edición de 2014, se había llegado a la conclusión de que el interés mayoritario de los participantes  iba encaminado hacia los nuevos recursos tecnológicos;  ya que todos estábamos interesados en conocer las últimas novedades que los laboratorios estaban sacando al mercado. Me parece bien, es cierto que muchos tenemos interés en saber qué hay de nuevo, y también en qué medida los nuevos gadgets pueden simplificarnos las rutinas que seguimos a diario. Abbot presentó ampliamente su Free Style, Jansen su nueva web con app incluida... todo más o menos interesante en función de la accesibilidad que cada usuario tenga a este tipo de productos. Yo entiendo perfectamente que los patrocinadores de este tipo de eventos reivindiquen un espacio para promocionar el resultado de las investigaciones que llevan a cabo y por tanto para rentabilizar las inversiones que hacen en el sector. Aunque ya no entiendo muy bien, por qué nos obsesionamos tanto con algunas cosas, como el sensor intersicial de medición continua cuando el propio laboratorio hace meses que ha dejado claro que en este momento no puede hacerse cargo de la gran demanda que hay en el mercado. Trataré de explicarme con un ejemplo:
Imaginad que necesitamos desplazarnos en coche a nuestro trabajo porque no hay otra forma de llegar a él. Necesariamente tenemos que disponer de uno porque nos ganamos la vida de esta forma y es imprescindible este recurso para poder llegar a fin de mes. De repente Ferrari saca una coche ecológico, de consumo razonable, rápido y seguro que además tiene unos asientos ergonómicos que nos dan masajes en la espalda de camino al trabajo. Inmediatamente queremos uno... ¡Por supuesto! Pero ah! resulta que el fabricante ha hecho una serie limitada que nos hace estar en lista de espera por tiempo indefinido hasta conseguirlo, y además nos hace conocedores de que llenar el depósito va a suponer una parte importantíma de nuestro sueldo.
¿Estaríamos tan interesados en tener ese y sólo ese coche, o trataríamos de llegar a nuestro destino con algún otro que pudiésemos permitirnos de forma más inmediata e igualmente eficaz mientras no está a nuestro alcance el Ferrari?
- Esto último sólo es una reflexión mía en voz alta porque yo no sé conducir, les pido que me entiendan...
Vaya por delante el hecho de que yo ESTOY A FAVOR de que vayan surgiendo a diario novedades que nos faciliten la vida a todos los usuarios, aunque también creo que  ninguna de ellas es la panacea frente a la diabetes y por tanto no debemos obsesionarnos con las cosas nuevas que van saliendo porque inmediatamente nos hagamos con ella, ya habrá otra mejor y más moderna que convierta la nuestra en la penúltima.

¿De qué se habló en el Diabetes Experience Day?



De hipoglucemias, de  perros que son magníficas alertas médicas, de nutrición y deporte, de problemas de inserción laboral, de primeros auxilios, de cirugía bariátrica...de hombres que consiguen grandes gestas deportivas y profesionales "a pesar" de su diabetes. Todo ello me resultó interesante y necesario, admirable en muchos casos y desde luego ejemplificador. Pero no he podido dejar de preguntarme si será posible escalar montañas o subir al espacio sin una base previa y sólida de educación en diabetes.

Este es el dato, proporcionado por la propia organización del DED
Foto de Faby Sanjurjo.
Prácticamente LA MITAD de los españoles no tienen educadora en diabetes, y sólo el 9%  tienen una consulta una vez por semana. El resto camina sin rumbo o dando bandazos como puede. Con toda la admiración y respeto que me produce subir al Everest o ser capaz de finalizar carreras que están al alcance de sólo unos pocos... ¿De verdad nos sentimos satisfechos de lo que podemos conseguir, partiendo de la base de lo que tenemos?  Debo reivindicar un equipo multidisciplinar en todos y cada uno de los centros de salud del país. Sólo así, desde el esfuerzo conjunto en la dirección adecuada conseguiremos que los pacientes tengan la autonomía suficiente para controlar adecuadamente su diabetes y no tengan freno a la hora de  conseguir sus metas, sean cuales fueren. Sin ello, todo lo demás sólo son sueños de unos pocos, y falacias de quienes quieren convencernos de que todos podemos hacer todo. No es así... yo creo.

Cualquiera de las personas que realice una subida a un 8000, es un auténtico fenómeno físico y mental (sobre esto no hay duda). Pero para ello necesita estar rodeado de un equipo -tan importante como su propia condición física- que le controle al dedillo cada paso. Da igual si tienes o no diabetes... se necesitan médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, intérpretes, psicólogos (y amigos que te acompañen) si quieres salir indemne de una aventura así. Si además tienes diabetes, esto se incrementa proporcionalmente al número de glucemias que te haces al día, a la capacidad de monitoreo de tus glucemias y a tu propia estabilidad emocional y física que sólo se puede conseguir con un absoluto y perfecto conocimiento de tu propio cuerpo, sus limitaciones y sus necesidades: en definitiva con educación, disciplina y experiencia.

Todos nuestros admirados compañeros, son un maravilloso banco de pruebas de cuyos resultados nos valemos a medio o largo plazo, cuando intentamos analizar nuestros propios datos. Esto es fundamental, claro... porque son un referente imprescindible. Pero la mayoría de nosotras, somos madres que se levantan un día habiéndose convertido en médicos de atención primaria, monitoras deportivas, economistas de empresa, alquimistas de la nutrición, psicólogas cognitivas y endocrinas suplentes por necesidad. Nadie nos dice como actuar, ni en qué medida nuestros errores pueden afectar a la salud de nuestros hijos. Cuando no podemos dormir con la preocupación de un gargantazo, buscamos apoyo en nuestras iguales, porque desgraciadamente no tenemos un equipo diabetológico en servicio permanente con un psicólogo como Iñaqui Lorente, lleno de empatía y grandes dosis de capacidad de motivación: él es un experto no sólo como profesional, sino lo que es más importante, como paciente . En su conferencia Iñaqui reconocía algo evidente: - ni siquiera mi mujer sabe lo que yo siento cuando tengo una hipoglucemia, de la misma forma en que lo sabe una persona a la que sucede lo mismo- Ciertamente así es...  

¿Hay alguien que dude de la mejoría que podría suponer un equipo cohesionado y plural con exhaustivos y profundos conocimientos de la diabetes de nuestros niños? Una enfermera general, una educadora, un endocrino, un pediatra, un psicólogo, un nutricionista y un entrenador personal... ¿Cuántos de nosotros daríamos lo que fuese por tener estas posibilidades a nuestro alcance? Alguien decía que por conseguir su propósito estaría dispuesto a hacerse 1000 glucemias al mes si fuese necesario. ¡Y tanto... yo también! El problema es que a ninguno de nosotros se nos ofrecería la posibilidad de disponer de 1000 tiras y por tanto hablar de lo que podríamos hacer se vuelve un sin sentido.

Quiero decir con esto, que evidentemente yo no sólo admiro y respeto los importantes logros que consiguen estos amigos, ¡Ojalá fuese yo capaz de conseguir la fuerza de voluntad necesaria para ir a la piscina todos los días! Pero yo soy madre, trabajadora, educadora y enfermera. Divido mi tiempo entre mi oficina, mi pequeño blog, mi casa y mi hijo. Planifico menús con la misma diligencia con la que concierto cita en la peluquería o en el oftalmólogo . Acompaño a Dani a las tutorías del cole, al pabellón a nadar  y de compras. Me acuesto cansada y me levanto cuando es necesario a las tantas a medir su nivel de glucemia... y a las 7 suena mi despertador para volver al trabajo.

Cuando estoy triste lloro, y si es necesario buscar ayuda recurro a mi psicóloga Victoria Canosa, para que me ayude a descargar la presión interior de la inmensa losa que supone la diabetes en casa, porque lo cierto es que por más que existan infinitas razones para motivarnos en positivo y yo tenga a mi alcance muchos más recursos de los que tienen otras personas, sigo convencida de que tener diabetes no es una bendición... sino una putada que la vida nos ha regalado y con la cual no tenemos más remedio que convivir.

  Volviendo a la ponencia de Iñaqui Lorente , él decía:
- Yo colaboraba con un campamento de niños con diabetes, y a la hora de comer, mientras me medía la glucemia decaído y abatido, me di cuenta de que una niña de 7 años charloteaba con sus amigas mientras se medía con toda naturalidad, y pensé... ¡Si ella que es una niña puede... Yo tengo que poder también!

Lo importante de este comentario, bajo mi punto de vista, no es el hecho de que se diera cuenta de que podía y debía encontrar una forma de salir de aquel bache, sino que admitió la realidad que subyacía en el punto de partida: estaba abatido. A partir de ahí, ya consciente de su propia realidad, empezó la cuesta arriba que lo ha convertido en un referente al que todos admiramos. Yo la primera.

Como él, yo también creo que ese 4º As en la manga... el de la esperanza, es el que realmente nos motiva y energiza en el día a día. El creer firmemente que un día todo esto será parte de un recuerdo que ha quedado atrás nos refuerza a diario y nos permite seguir soñando.
Quizá por eso he echado de menos algunas cosas, porque sólo se nos han ofrecido explicaciones sobre métodos de control glucémico . Y yo quisiera haber escuchado qué se sabe sobre todo esto que a veces leemos y que cogemos con pinzas porque no sabemos si darle o no credibilidad: ¿qué es eso de los estudios con células madre?, ¿en qué punto está la investigación sobre el páncreas artificial? , ¿ De verdad va a funcionar la insulina inhalada o en chicles? Esa es la verdadera base y el sentido principal que yo le encuentro a las reuniones como esta: que nos ayuden a entender lo que nos pasa ahora, con miras a lo que aún tenemos por delante.

Resumiendo: el Diabetes Experience Day es un foro donde cada año se van tocando palos que abarcan temáticas diversas. Este año le ha tocado a unas cosas, y en la próxima edición seguro que habrá otras. Y yo, sin ninguna pretensión más que contar mis reflexiones, felicito a quienes han trabajado durante tanto tiempo para intentar encontrar un nexo común que interese a todos los sectores implicados en la diabetes: médicos, pacientes expertos, educadores, psicólogos, deportistas... y hasta los inconformistas como yo.


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