martes, 6 de mayo de 2014

Porque sí, y porque no

Hace ya año y medio que Dani debutó, y hemos recorrido un largo camino en este tiempo. Al principio no era capaz de coger en la mano la pluma de insulina, luego pasó una fase en la que sólo se pinchaba en la barriguita, después pasó a una etapa de miedos en la que se mostraba reacio a cualquier prueba rutinaria que tuviese que hacerle el endocrino, salvo la glicosilada en capilar, y finalmente decidió que medir cuerpos cetónicos en la orina le parecía una guarrería.
Con todo esto, yo tenía claro que -aunque convivía y convive con su diabetes- no acaba de aceptar del todo su realidad. Es constante en su dieta y bastante responsable en sus rutinas, pero vamos ¡sigue pensando que esto es un rollo al que no le encuentra nada bueno! Y las comparativas respecto a otros niños que padecen otras enfermedades, a los 11 años no sirven para nada.
El pasado fin de semana hemos estado por ahí, en una actividad con otros niños y familias con diabetes.  Ha convivido directamente  con muchos otros críos, casi todos menores que él, que afrontan a diario su misma rutina, desde puntos de vista distintos.
Los que llevan bomba, los que tienen catéter, otros como él que utilizan bolos, e incluso los tpo 2. Esta experiencia le ha servido de mucho, porque le ha permitido establecer un baremo comparativo de su situación respecto a otros. Sabe que nunca tendrá la misma libertad en algunas cosas que la mayoría de los niños, pero también le ha quedado claro que su autonomía y control le están proporcionando una calidad de vida, bastante mejor que la de otros muchos. Y eso lo ha tranquilizado, desde luego.

Entre las cosas que me ha hecho saber estos días, me llama la atención algo que las mamás consideramos rutinario, y que sin embargo para él (y para otros como él) roza lo vergonzoso: a mi hijo, que está pasando por esta etapa preadolescente en la que la integración en el grupo, y la aceptación como miembro de una tribu es algo fundamental, le molesta que  se le prejuzgue cuando en un restaurante alguien saca una báscula para pesarle la comida. Insiste en la referencia visual, y exige ser tratado con respeto frente a los demás, no estableciendo diferencias, al utilizar un elemento que en la cocina de casa es absolutamente normal, pero fuera de ella le parece inapropiado y estigmatizante. 

Está claro que los padres, en nuestro afán de protegerlos y de conseguir para ellos el mejor control de sus niveles glucémicos, tendemos a cumplir a rajatabla todas las normas que nos han pautado sin hacer concesión alguna. Esto es necesario evidentemente, pero, también lo es ayudar a los chicos en esta etapa de su vida a que no se sientan diferentes con actitudes excesivamente proteccionistas que los hacen sentir incómodos y diferentes. Una buena gestión de la diabetes de los niños, depende no sólo de lo eficaces que seamos en el mantenimiento de sus pautas diarias, sino también de la habilidad que tengamos a la hora de plantear excepciones en esas rutinas. No sólo porque en la mayoría de los casos una cucharada de macarrones más o menos probablemente no varíe gran cosa sus glucemias, sino porque la vergüenza que pasan al vernos con esta rutina en medio de un comedor desconocido, probablemente les altere a nivel psicológico, de forma que la hipo o hiperglucemia está casi asegurada  (hago este matiz de hipo o híper, porque aunque la mayoría de los niños, con los nervios tiran al alza, hay otros que reaccionan al revés). Es cierto que no se puede generalizar, y que en algunos casos no hay opción y queramos o no, debemos ser espartanos; pero no hablo de estas situaciones, sino de muchas otras en las que tenemos cierto margen...
Otra cosa que a muchos niños les da reparo es pincharse en público. Cuando son pequeños, hacen lo que les mandamos, y normalmente se ponen la insulina en cualquier sitio sin protestar. Pero llega una edad en la que se sienten observados por la gente que los rodea y prefieren cierta privacidad. Sabedores de que nuestro afán normalizador intenta promover que estas conductas no llamen la atención, no se atreven a decirnos que les da corte ponerse el bolo en la mesa  y que prefieren hacerlo en solitario en el lavabo por ejemplo. ¡No digo nada si tienen que pincharse en el parque antes de merendar..! a la mayoría no les gusta sentirse el centro de todas las miradas, y en esas situaciones no pueden evitar serlo.


Este gesto tan cotidiano para nosotros, puede ser un problema para ellos si los obligamos a racionalizar actuaciones que en un momento dado ellos no comparten.

Debemos aprender nosotros a tratarlos con prudencia, respetando su decisión de no exponerse públicamente cuando ellos demandan  intimidad. Es una etapa como tantas, y más tarde o más temprano vuelven a normalizar la situación... pero necesitan tiempo.

 ¿Cómo compaginar nuestra  responsabilidad con su necesidad de integración?
  1. Si a los niños les molesta la báscula en la mesa, podemos pedirle al camarero que le pese los alimentos en la cocina, de forma discreta y sin la presencia del niño que no quiere ser identificado como aquel que está provocando esa alteración de rutina en la cocina del restaurante.
  2. Aprender a tomar referencias visuales de los alimentos que más consumen, o que prefieren tomar cuando salimos a comer fuera: una patata del tamaño de un huevo = 1 ración; una raja de melón de 2 dedos de ancho es 1/2 ración... etc
  3. Si están jugando en la calle con los amigos, y tienen que ponerse insulina para merendar, ¿Nos cuesta tanto tomarnos un café en el bar más cercano mientras él va al baño a pincharse?
  4. Tener claros los conceptos: índice de sensibilidad a la insulina y ratio insulina-ración. Esto es imprescindible para valorar cuantas unidades vamos a ponerle o a restarle, en casos en los que incrementa sus raciones de HC por alguna razón, o cuando no tiene tanta hambre. Con ello conseguimos que pueda hacer alguna excepción (si sus niveles glucémicos se lo permiten) que no le haga sentirse diferente a los demás.
 Y, alguna que otra vez, perder el miedo a equivocarse. ¿Qué tipo de vida queremos para ellos? Estamos seguros de que es bueno educarlos para la independencia, pero con frecuencia nuestras inseguridades, no les dejan avanzar. Muchas veces erraremos en algunas decisiones, pero sin ellas... no podemos aprender. Es necesario asumir un cierto nivel de equivocaciones, si realmente queremos  que su vida sea como una vez soñamos; y tal como ellos se merecen. No son flores de estufa. Son nuestros hijos...




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