jueves, 14 de noviembre de 2013

Día Mundial: Un año de blog.

Mucho ha llovido desde que hace un año decidí abrir al público un espacio que había estado preparando para mi uso personal desde el debut de mi hijo un par de meses antes. Ha habido momentos de luces y sombras, de llanto desconsolado, de noches preocupada por una hipoglucemia que afortunadamente nunca llegó a ser grave (más que en mi interior), y mañanas de ansiedad pensando que mi desconocimiento de la enfermedad era el punto de partida hacia una serie de enfermedades futuras que iban a perjudicar gravemente la vida de mi hijo. Pero también de sonrisas al ver que tras el partido de fútbol no necesitaba más que un zumo y un par de galletas para estar perfectamente; y darme cuenta de que su autonomía es cada vez mayor y mi tranquilidad aumentaba a ser consciente de ello.

Todo eso, con el tiempo, se ha ido sosegando y he aprendido a afrontar el día a día que nos toca con cierto nivel de tranquilidad y sin magnificar las cosas más allá de lo razonable (que para una mamá... sigue siendo un indicador más que válido).
Claro que tenemos mucho por delante y estamos en aprendizaje constante, pero también es cierto que ya tengo algunos  argumentos basados en la relativa experiencia que da -no tanto el tiempo pasado- sino el conocimiento de los patrones que siempre se repiten en su caso, tanto como en aquellos que son únicos y diferentes en cada uno de los pacientes.

Hace unos días Dani salió de clase en hipoglucemia. Me habían llamado del cole porque estaba en 45. Inmediatamente se tomó un HC rápido y remontó al momento, pero ¡Se iba a entrenar a la piscina! y nadando de 10 a 15 largos en una olímpica el desgaste para un crío hipersensible al deporte es monumental. Decidí llevarle 40 grs de pan con una cucharada de nocilla (unas 4 raciones, quizá un poco menos), y darle esa merienda para que pudiera ir a nadar, yo  sabía que no tendría un subidón de glucosa porque su actividad física posterior hacía necesario un suministro importante esa tarde.
Pero claro... hacia mucho tiempo que mi hijo no merendaba algo así, (mucho menos sin ponerse insulina a continuación) así que, cuando vio el bocata en el patio del colegio se echó a llorar de la emoción.
-Mami.......¡Nocilla!... mmmmmmm... qué bueno.. por Dioss... que me dure mucho!!

Yo tragué saliva con un nudo en la garganta, preguntándome una vez más si la vida es justa para algunas personas, y lo miré sonriendo mientras mis amigas se daban la vuelta mirando hacia otro lado para no ponerse a llorar con él y por él allí mismo. Con la emoción a flor de piel, entendí algo muy importante: con sus particularidades, y a pesar del revés que supuso la noticia, Dani está bien. 
Y eso me hizo frotarme los ojos una vez más y afrontar el resto de la tarde con energía y el mismo coraje de siempre elevado al número de raciones del bocata.
Llegar hasta aquí ha sido un camino en el que nunca nos hemos encontrado solos. Afortunadamente hemos tenido a muchos compañeros de viaje, esas personas que han estado a nuestro alrededor durante todo este tiempo, facilitándonos la vida y ayudando a los chicos cada día a que su vida sea un poco más sencilla, y por supuesto un poco más integradora... y Feliz!
A todos, les adjudicamos nuestro título oficial de GLUCOLEGAS, y les enviamos con nuestro reconocimiento más cariñoso  un abrazo lleno de cariño.
LOS AMIGOS DE SIEMPRE:
Dani R, íntimo amigo de mi hijo (falta Javier M. pero estaba enfermo el día que hicimos esta foto), soporte y apoyo de su amiguete, que han incorporado la enfermedad de mi hijo a la relación ya existente entre ellos, con la misma normalidad que si fuese un catarro. 
aceptación inmediata = normalización instantánea y ayuda constante. 


LOS QUE SON COMO NOSOTROS Y LO QUIEREN COMPARTIR:

Una de las cosas que he descubierto durante este año, es la importancia de compartir nuestra experiencia con otras personas que están en situaciones similares.
Esta interacción ha creado una comunidad virtual de apoyo permanente, aprendizaje diario e intercambio de información que ayuda a movilizar y visibilizar la diabetes dentro de redes sociales, blogs y webs que crece día a día.
¡Bien por ellos, bien por todos!

LOS  QUE NOS APOYAN PORQUE SÍ.
Sofía es una preciosidad catalana, que debutó con 3 años. Es una niña optimista, vital, y soñadora que a su edad ha pasado ya por un montón de problemas derivados de la falta de comprensión por parte de una sociedad que no siempre acepta a las personas con diabetes. Su madre Montse, ha vivido un calvario en su anterior colegio tratando de que la niña estuviese integrada -tal como le corresponde- en todos los sentidos dentro de las actividades y rutinas del centro escolar. No pudo ser... y Sofía tuvo que cambiar de colegio.
Como no hay mal que por bien no venga, en el nuevo cole conoció a Alfredo, el vigilante. Inmediatamente se hicieron amigos; Alfredo también es diabético y pone a disposición de la niña, toda su atención, paciencia y recursos para que esté siempre perfectamente atendida y para que nunca haya problemas sin solución. Le ha llegado a prestar su glucómetro, o le cambia las pilas al de la niña... en una ocasión en que a Sofía se le olvidó la pluma de Novo rapid, Alfredo compartió la suya.
Gente tónica, en definitiva, que se merece el homenaje y reconocimiento de toda la comunidad.
NOTA.- Sabemos que no se deben compartir plumas de insulina ya usadas, para evitar el posible reflujo de sangre hacia la pluma, pero hablamos de un caso excepcional ante una emergencia en la que -además- la pluma aún estaba sin estrenar. Lo puntualizo para evitar malentendidos en este sentido... si?
LOS QUE ATIENDEN LAS INICIATIVAS QUE PROPONEMOS, LAS COMPARTEN Y SE SIENTEN ORGULLOSOS DE COLABORAR.

Alejandro es el hijo de una seguidora habitual del blog, y de algunos grupos en FB y twitter. Es un chiquillo guapísimo  que ha querido compartir con nosotros una fotografía en la que luce orgulloso su pin azul...¡Qué contenta estoy de ver a los niños como él  formando parte de nuestro pequeño-gran grupo de amigos.
Además su madre nos hace llegar otra imagen : la primera edición Córdoba-Roma en Vespa que se celebró hace unos meses en favor de la lucha contra el cáncer, y en la que la mayoría de los miembros tuvierona bien lucir y llevar hasta Roma el pin de la diabetes... ¡Bien por ellos!  

BLOGGERS IMPORTANTÍSIMAS QUE NOS MUESTRAN SU APOYO Y SU SONRISA
¿Habrá alguien más conocida dentro del universo Blogger que Belén del Blog BALAMODA.NET ?
Nos conocimos hace un tiempo en unas Jornadas de moda a las cuales fui a trabajar, le hablé de la diabetes, del proyecto DI PA-TA-TAA.. y l epedí permiso para hacerle una fotografía.

Ella, madre de 3 niños pequeños, empatizó enseguida con nuestra causa, y con esa sonrisa que siempre lleva por delante, me permitió hacerle una serie de fotos para la difusión y promoción del libro, así como para mostrar su apoyo a todos los niños con diabetes.





www.anidayispretty.com

Otras bloggers, que nos dan lecciones de estilo y solidaridad.

Rebeca, es anidayispretty en el mundo blogger de la moda. Ella también tiene miles de seguidoras que día a día leen su blog y siguen sus post.

¡También ha querido sumarse  nuestra campaña de apoyo y difusión, con una sonrisa enorme y toda la ilusión del mundo en sacar adelante a los chicos!

Buena gente, también. 





LA FUTURA DOCTORA.

Uxía Fernández Robelo, modelo y cantante de vocación y futura médica de profesión, está empeñada en que en su Universidad todo el mundo conozca la labor de diabetes en la red con los pacientes de diabetes, y nos envía una de sus preciosísimas sonrisas de apoyo para ayudarnos a vender libros y recaudar fondos.

¡Es la cría más dulce que se puede llegar a conocer!.. ella es una auténtica chica de corazón azul. 



... Este pequeñísimo recopilatorio sólo es un punto de partida; son todos los que están, pero no están todos los que son.
Faltan muchos colaboradores (Merche, Victoria...) los amigos de ANEDIA, alguna modelo que está en Londres y nos enviará también su fotografía, y una Campeona Olímpica a la cual estoy empeñada en fichar para la causa, ¡Toodo llegará, seguro!
Pero, además faltas tú, si te apetece continuar nuestra cadena. ¿Qué te parece si celebramos este Día Mundial, invitándote a unirte a nosotros como un eslabón más del equipo? Sólo tienes que fotografiarte con cualquier logotipo relacionado con la diabetes, símbolo, o referente... y enviarme tu foto y tu historia a :
anaskette@gmail.com

Yo iré subiendo una por una a esta cadena, hasta el próximo domingo día 17, para demostrar que la celebración de un día tan importante como éste, a nosotros nos sirve como primer paso de todo lo que vamos a seguir haciendo, y como constatación de que lo más importante es aquello que somos capaces de construir entre todos día a día.

¿Te apuntas?.. Dejaré abiert nuestro círculo hasta el próximo domingo día 17

¡Ánimo! Nos encantará contar contigo en nuestro equipo... ¿Vienes?
Empiezan a llegar más y más amigos que se unen a nuestro círculo de amistad y apoyo.


Encarna, de CARLIN, que siempre colabora con nosotros y nos patrocina actividades porque sí y porque sí. 
Mis compañeros de trabajo , todos -sin excepción- hablan de raciones de HC, entienden de valores glucémicos y saben la diferencia entre las agujas de 32 g y las de 28. Hablan en casa con sus hijos y además, están permanentemente de buen humor, apoyando a Dani y al resto de los niños.
Raquel, trabaja en la panadería que está frente al cole "La boutique del pan". Cada tarde espera a Dani, le pesa el pan, lo corta y mide, le revisa la glucemia y en función de eso le da lo que el niño necesita... a cambio de qué? De una sonrisa, nada más.

Muchísimas gracias al equipo BEARIZ TRIATLON, auténticos fuera de serie del deporte, que como todos sabemos constituye uno de los pilares fundamentales del control de la diabetes, especialmente en los niños. Estos fenómenos que nadan, corren y montan en bicicleta, son un referente absoluto y ejemplo necesario para los chicos, puesto que cualquiera de los tres deportes -como otros muchos- realizado de forma sistemática supone una reducción inmediata en las necesidades de insulina y mejora de forma general el estado de salud, evitando muchas complicaciones a largo plazo. Como ejemplo os diré que para Dani supone tanto el deporte regular, que durante este verano, las tardes de piscina, carrera y cama elástica llegaron a hacer necesaria una disminución de más del 50% de la rápida, y un 30% menos de la basal. Ellos nos apoyan porque saben que CON DIABETES SÍ SE PUEDE.




5 comentarios:

  1. Por todo, hoy es un día tan bueno como los demás para darte un abrazo.

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    1. Siempre son recibidos con el mismo cariño con el que me los envías.
      BF

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  2. Hola! Tengo 38 años, debute hace dos, aunque los mareos, el cansancio y el hambre empezaron a los 12 o 13. Yo he sido una enferma oculta o imaginaria...mi cuerpo ha resistido cada embate de la diabetes, y mira que hubo momentos en los que sentía que moría...a nadie se le ocurrió que era diabética, que el azúcar bajo no era ninguna dieta adolescente y el alto no era un atracón. Simplemente ignoraron los síntomas. En fin, mi caso es muy especial y yo lo se. Te escribo nada más para darte una alegría, a tu hijo sobre todo: en carrefour he encontrado una nocilla sin azúcar, marca torras, y es riquísima (a veces me siento como una yonki buscando alternativas) besos

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    1. Tu historia me conmueve, supongo que no es fácil ver ahora las cosas con perspectiva... ¡qué puedo decir!
      Quiero enviarte un abrazo de ánimo y cariño. Uno fuerte para que te ayude a caminar cuando sientas que te faltan fuerzas. Y si en ese camino necesitas una mano de vez en cuando, recuerda que aquí somos muchos, y cada uno tiene dos.

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  3. Pues ha sido duro, es duro, no voy a decir que no. Mis padres se quedaron de piedra después de años de "tu es que has nacido cansada", "mira que eres flojita por las mañanas". Yo asumí que era "vaga", "remolona"....porque así me lo hicieron ver. Mi médico lo reconoce, dice que era imposible sospecharlo, que de chapa estoy estupenda. Ni cuando engordé 12 kilos de golpe y empece a vomitar, a tener diarreas...se plantearon que estaba mal. Me mandaron al digestivo, me hicieron pruebas y concluyeron: estas engordando así que muy mal no puedes estar. Así me lo soltaron. Sabes que era? Una retención de líquidos a lo bestia porque mi cuerpo intentaba tener reservas. Hasta qué empece a perder peso. Tampoco le dieron importancia. Luego vino un
    Cólico de riñón que pase a pelo porque ni sabía que era y al fin y al cabo yo aguanto bien el dolor, unos análisis y....azúcar disparada. Ahí se vio claro...
    Pero bueno, me cuido mucho, ya de lo que es y no me siento culpable por despertar cansada o por marearme. Ahora se que hacer, cuando y que debo comer y que puede pasar. Esto te toca y no hay nada que hacer, sólo cuidarse y ya esta. Besos para ti y tu peque! Laura

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