martes, 11 de diciembre de 2012

Tocar fondo


Hasta ahora, todo lo que he ido contando de mis sensaciones como  madre debutante, han sido basadas en una única argumentación: el amor hacia mi hijo emparentada con  la necesidad que tengo de protegerlo. Supongo que es un proceso lógico de evolución vital, y una sensación conocida por todas las madres del mundo: tengan nuestros hijos diabetes, o cualquier viriasis que les provoca una fiebre alta; a sabiendas de que ello no les va a suponer ningún riesgo vital, no podemos evitar esa necesidad de sobreprotegerlos y ampararlos ante lo que consideramos coyuntura triple IN:

 indeseable, innecesaria e injusta.

El debut de Dani está siendo complicado. No sé si tanto o más que el de otros niños, porque sólo puedo  establecer un rango comparativo con lo que otras madres me cuentan, pero en realidad la única vivencia en primera persona que tengo es la de mi hijo. Pero esto no es lo más importante, porque ninguno de nosotros tenemos interés en establecer un ránking de sufrimiento a la hora de aceptar o asumir las cosas... no se trata de eso, sino de saber cómo actuar en cada momento, y cual es la conducta más apropiada para cada caso: la tolerante y permisiva... la firme y taxativa... la negociadora..

Yo he tratado de consensuar con Dani todos los puntos que he podido. Hasta ahora he preferido que la vía del diálogo primara sobre las decisiones impuestas. Y así, le he permitido que en este proceso de adaptación, decidiera él -por ejemplo- donde pincharse en cada momento, a sabiendas de que el no rotar las zonas le terminaría provocando un problema, simplemente por no oirlo llorar cada vez que cogíamos la pluma de insulina.

Lleva un mes cambiando de un brazo a otro... sin utilizar ninguna zona más. Y nosotros lo hemos permitido. En pos de un proceso de adaptación progresivo y razonable, decidimos ser flexibles y darle un tiempo para que asumiera la enfermedad como una parte de su vida; no como SU VIDA.

Lamentablemente, él no ha sabido desembarazarse del lastre que nos ha supuesto el diagnóstico. Y lleno de miedos y fobias, se ha dejado caer en un imaginario tobogán infinito, que gira y gira en espiral sin llegar a ningún sitio. Tiene miedo hasta de solucionar sus problemas... lo cual lo abruma y agobia cada día más. Y a nosotros nos preocupa, por supuesto, y nos tensa.
Esta mañana, una simple glicosilada hizo saltar todas las alarmas. Tardamos 4 HORAS en hacerle una prueba que se soluciona en dos minutos, porque le entró tal ataque de pánico que no tuvimos otra alternativa más que llevarlo a urgencias para que en la Residencia sanitaria le hicieran la prueba. Un horror de estrés y de angustia para todos.
Cuando el diálogo no funciona, y la paciencia se agota ¿Debemos plantearnos ser rotundos en las decisiones? a fin de cuentas por más que nos destroce  entender su situación... no podemos dejar de lado el hecho de que hay cosas que debe hacer sin discusión: ponerse la insulina, rotar las zonas, comer por raciones...analíticas cuando le toca..

Hoy entendí que las cosas  no pueden seguir cayendo indefinidamente. Más tarde o más temprano tocan fondo, y cuando lo hacen, sólo nos queda entender una verdad incuestionable: si ya no puedes seguir bajando, sólo te queda la opción de ir para arriba.

Porque no puedo quedarme estancada, ¡necesito reencontrarme de nuevo, cuanto antes, con éste Dani!.

Mi Dani vital, positivo, divertido y encantador. El que yo sé que ahora se esconde tras su angustia y su inseguridad.
Hoy le dije que haría cualquier cosa por él, salvo permitirle que estropeara su vida... y aunque sea a costa de algún que otro disgusto voy a mantener mi promesa. Porque lo único cierto es que, sin esa sonrisa maravillosa, y  sin esos momentos de compañía y ternura que tanto nos gustan, todo lo demás deja de tener sentido, y la vida -con insulina o sin ella- sin esa mirada brillante y cálida es sólo un sucedáneo.

Así que.... Hoy es el primer día, de la cuesta arriba.!






28 comentarios:

  1. Animo, porque la cuesta esta empinada, pero al final llegas. Efectivamente hay en cosas que no debemos ceder, el que en un cumple tomen un trozo de tarta (es solo un día) un poco más de insulina y ya está. Pero hay cosas que no debemos permitir, porque no es beneficioso para ellos y si no lo es para nuestros hijos, mucho menos para nosotros.

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    1. La cuesta es durísima, lo sé.
      Pero no por ello podemos dejar de andar. Me duele mucho ver a mi hijo ahora mismo tirado en la cama boca arriba sin hacer nada más que perder el tiempo porque se niega a hacer algo que le permita ir recuperando su vida...pero no puedo apoyar la apatía en la que está metido.
      Es desolador.
      Gracias

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  2. He llegado hasta acá por un posteo en twitter... Y que maravilla encontrarme con textos como los que escribes, tan desde adentro, tan desde las vísceras.
    Tengo ya 27 años con DM1 y casi 8 en las redes sociales haciendo y mirando blogs de diabetes, de pacientes, de profesionales sanitarios.
    Lejos de buscar dictar cátedras te planteas auténtica, con los problemas del día a día. Cuanta empatía logras con lo que compartes!
    En buena hora.
    Hace rato que yo dejé de decir en mis escritos frente a problemas como los que planteas: "tranquila, lo superarás". Los cambié por un "te entiendo, estoy contigo para acompañarte y ayudarte en lo que pueda".

    Ojalá así sea.

    Gracias por estar ahí.

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    1. Muchísimas gracias Marcelo.
      Paso poco por twitter, porque no tengo mucho tiempo, pero me alegro de haberme cruzado contigo.

      Es un momento muy difícil para todos, a veces me siento como un remero de galeras, sin perspectiva ni horizonte.

      Y sabiendo que no puede dejar de remar.

      Un abrazo, y gracias por venir con nosotros a este barrio.

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  3. Me parece admirable el ejercicio de reflexión que has hecho y la decisión que tomas. Yo conozco el caso contrario, por desgracia muy cercano, y solo conduce al desastre. Me parece muy valiente lo que haces y ese Dani con esa sonrisa, está ahí, solo que agazpado posiblemente por los miedos a todo esto que se le ha venido encima. Su suerte es que te tiene a ti por madre.
    Carmen

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    1. El problema de no poder hablar contigo, es que no puedo decir delante de él lo que te contaré mañana.
      Un beso Carmen

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  4. Paciencia Ana solo han pasado dos meses dale tiempo su vida como la vuestra ha cambiado el solo tiene 10 años y son muchas cosa comida insulina analítica controles que montón para su corta edad Muchos Ánimos Fan. N2

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    1. Dos meses casi eternos en los que no he podido dejar de preocuparme por él ni un sólo minuto. No tanto por la enfermedad, que la va llevando bastante bien, sino por la cabezonería y falta de colaboración absoluta de Dani.

      Es como pegar con una pared. Imposible llegar a él cuando se encierra... y eso te destroza sabiendo como sé el enorme mundo interior que lleva dentro.

      Un beso enorme. Y mil gracias siempre.

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  5. Ana, paciencia, pienso que Dani tiene miedo yo lloraba sin consuelo cuando me digeron que tenia que utilizar insulina, sentia miedo de las agujas de los pinchazos en los dedos y soy una mujer mayor, me desgarra pensar en Dani y los otros niños que tienen que pasar por esta prueba, suerte que tu pequeño te tiene a ti como mama. es una enfermedad que requiere mucha paciencia y tenacidad, un abrazo para ti y para Dani, los dos van a salir adelante

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    1. Fíjate que yo apenas reaccioné cuando nos dieron el diagnóstico. No fui completamente consciente de lo que se nos había venido encima hasta que llegamos a casa. Ahora me doy cuenta de que estaba en shock.

      Es cuando dejas el nido del hospital y te enfrentas al mundo cuando te das cuenta de la dimensión de lo que te ha tocado.

      Y necesitas un tiempo para afrontarlo y resurgir...

      Besos

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  6. Bien, Ana. Tú lo has dicho. Empiezas la cuesta arriba. Ya está, ya no hay más abajo.
    Entiendo que hayas intentado el diálogo. Es lo natural y más con un hijo tan razonable siempre. Pero... sigue siendo un niño y tú su madre, que conoce perfectamente la pauta que tiene que seguir y hay veces que no hay más remedio que ser absolutamente intolerante, aunque no lo entiendan, porque sólo así podrás ayudarle. Te tiene que ver fuerte. Aquí no hay medias tintas. Mirar para otro lado y esperar que mañana la cosa vaya mejor es retrasar.
    Sabes que aunque no me ha tocado enfretarme a una enfermedad, como la de Dani, sí que me ha tocado luchar con algún otro monstruo acechando la salud de mis hijos. Y te digo que, cuando ya no puedes más, entonces, aparece una fuerza arrollador. Te conviertes en una hiena, en una loba, dispuesta a hacer lo que sea y a pesar de quien sea, incluso de ellos, para ayudarles a salir adelante. Y esa madre, es justo lo que necesitan. Que no les deje ni un mínimo lugar a la duda de que tú estás segura de que es eso lo que hay que hacer.

    Ánimo, corazón. Dani volverá a reir antes de lo que imaginas.


    (Por cierto, estás guapísima en esa foto y Dani también. Os quiero)

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    1. Conoces muy bien a Dani y sabes que cuando se encierra tras el parapeto del miedo es imposible llegar a él. Hoy ha sido uno de esos días, en los que nadie era capaz de tranquilizarlo y hacerlo entrar en razón.

      ¿Que saldrá / saldremos adelante? Estoy segura.. ¡Tiene pendiente un viaje a Barcelona que no podrá hacer hasta que sea autónomo para ir solito!

      Nosotros también te queremos a ti.
      Mucho.

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  8. Hola Ana!!He llegado a tu blog gracias a un enlace que ha compartido una persona en común que tenemos las dos en Facebook y me ha parece que haces una labor admirable como mama!!
    Yo soy diabetica tipo 1 desde hace 7 años y he de decir,que hoy por hoy,aún tengo muchisimos altibajos,tanto emocionales como de salud...Lo unico que nos queda es seguir luchando,con mucha paciencia y sin perder la esperanza,aunque a veces (hablo bajo mi experiencia) es casi imposible...
    Cualquier cosa,cuenta conmigo...de momento tienes una seguidora más en el blog y ahora mirare el enlace que veo por aqui hasta una fundación en facebook :)
    Un besazo inmenso para ti y tu dulce David :-**********

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    1. Hola Fay, los altibajos son inherentes a la propia condición humana; el problema viene dado cuando de ellos se derivan consecuencias de salud.
      Es difícil hacérselo entender a un niño, cuando apenas los mayores somos capaces de actuar en consecuencia.

      Muchas gracias por seguirnos.

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    2. Tienes toda la razón...tiene que ser MUY duro hacer comprender a un niño que debe cuidarse,que debe llevar una vida "distinta" a la del resto de sus amigos,pero con paciencia y mucho AMOR todo se consigue!!=)
      Yo debuté con 19 años como diabética tipo 1 y me costo,me costo mucho aceptarlo...
      Ahora lucho día a día por estar bien y que mi cuerpo no sufra las consecuencias,aunque he de reconocer que he tenido varios sustos...pero bueno,a seguir con ganas!!!=)
      Un besazo inmenso para ti y tu dulce Dani :-************

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  9. Ana has hecho bien en poner eltopeen eldia de hoy. Es cierto que ante una situacion como esta primero intentamos no imponer sino diaolar perohay veces que el dialogo cuando hablamos de niños no funciona y debemos ejercer nuestro lado de padres. Yo tengo un hijo de seis años que justo dentro de un mes hara un año que debutó y si te sirve de algo voy a contarte nuestro caso. Alex desde el primer dia que ingresamos en el hospital se empezo a pinchar solo. Le encantaba pincharse delante de las enfermeras que lo alababan lo bien que lo hacia, o delante de sus compis o familiares cuando estaban de visita. Se sentia el superheroe del cuento, pero la histoira cambio cuando llegamos a casa. ël no se negaba a pincharse pero tampoco pedia hacerlo y nosotros con nuestro gran afan protector tampoco le deciamos que lo hiciera. Al cabo de 15 dias de estar en casa si que de vez en cuando lo animabamos a hacerlo y empezo a negarse. Decia que si le temblaba la mano, que si no podia ver la aguja entrar en la piel, que empezaba a sudarle la mano y se le escurria el boli..... Un sabado por la mañana me propuse que yo no le iba a pinchar mas y se lo explique asi. Lloramos juntos, nos gritamos, nos enfadamos.Mi otra hija lloraba a la par con nosotros, se lo pediamos por favor, sin favor y de todas las formas posibles, pero yo seguia negandome a pincharle. Estuvimos asi mas de 30 minutos pero finalmente lo hizo.
    Creo que puedes imaginar como me escocian cada una de las lagrimas que le veia derramar y como me dolia cuando me prometia que no podia hacerlo pero ahora me alegro enormemente el haber pasado ese mal rato. Nunca mas mas ha vuelto a dudar a la hora de pincharse.

    Animo y piensa que estamos haciendo lo correcto aunque a veces no sea del modo mas agradable.
    un beso
    Claudia

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  10. Hola Claudia,
    Nos hemos levantado con cierto nivel de resaca por la complejidad del día de ayer. Creo que va a ser una semana dificililla, pero también es cierto que algo hemos avanzado: me ha permitido pincharlo en la barriga, cosa que ayer era imposible.

    Muchas gracias por vuestro ánimo y apoyo.Es la mejor terapia que podía imaginar.

    Besotes

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  11. Hola, me gusta este blog, es genial la forma que tienes de intentar ayudar a tu hijo. Te voy a enlazar con el mío y te lo dejo también para que le eches un vistazo. Ánimo y vamos hablando.
    http://optimismoydiabetes.blogspot.com.es/2012/12/de-diabeticos-nochesevillanos.html

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    1. Ok, muchas gracias.
      Le echo un ojo ahora mismo.

      Nos leemos ;-)

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  12. Ana, yo soy hija diabetica, de una madre sobreprotectora... Que lo sigue siendo aun yo teniendo 32 anos y viviendo en Marruecos, y ella en Bilbao. Yo creo en el dialogo entre padres e hijos, hasta un punto. O asî me lo han hecho ver en mi casa, o me lo han hecho ver mis padres. Hoy en dîa, eso de que los padres sean duros y no permisivos, no se lleva, o estâ mal visto. Mis padres, en mi educación decidieron ser duros en todos los aspectos de mi vida, estudios, salud, diversión, alcohol, etc... Yo me he quejado, me he rebelado, he gritado por las injusticias, etc... Pero al final, hacía lo que me mandaban... Ahora con 32 anos, viviendo en un país tercer mundista como Marruecos, casi a punto de cumplir el ano como diabetica, cumpliendo el ano de ser independiente... Agradezco enormemente a mis padres, esa dureza e imposiciones que me hacían... Ese no dialogo, y "se hace porque lo digo yo y punto!". Cuando somos ninos, pueden moldearnos, para que cuando vienen maldades, seamos fuertes y duros para sobrellevarlo... Es difícil ser madre y te preguntarás si lo estás haciendo bien..., pero yo te puedo asegurar, como hija, que los padres pocas veces erráis en la educación de vuestros hijos!! Mi madre, por supuesto que se preocupa por mí, pero está tranquila, porque sus imposiciones han hecho que yo sea responsable, sin tener a mis padres al lado. Con esta chapada sobre mi educación, espero haberte ayudado, y no tengas miedo a imponer y ser dura, cuando el dialogo no funciona!!

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    1. Gracias Nagore, es dificilísimo negarle cosas a un hijo cuando podrías dárselas simplemente porque sabes que no le convienen. No imaginar lo que será que un hijo te pida la merienda y no tener nada para darle, porque sé lo complicado que resulta no darle lo que desean cuando está a su alcance...

      Hoy hemos avanzado algo. Lo he pinchado en la barriga, y me ha prometido que esta noche intentará pincharse solo.

      Lo consiga o no, estoy segura de que vamos por buen camino, y no tardará en hacerlo!

      Gracias (me ha gustado lo de doña potingues ;-) )

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    2. Yo te entiendo, porque ya es difícil para mi decir NO al dulce de la merienda de mi pareja, de no probar esa tarta, etc... Así que lo tuyo lo multiplico por 10. Pero aunque te sea duro, Ana, aunque llores, patalees, aunque la vida te parezca injusta..., sigue en tu línea de hacerle ver a tu hijo lo que tiene y lo cómo debe cuidarse. Igual soy yo, la que soy muy dura conmigo y con el resto..., porque igual me han hecho así..., pero en serio, esas lágrimas que vertéis en nosotros, son abono para el día de manana!! No habré echo llorar a mis padres con mi rebeldía de Ché Guevara!! Y mira ahora dónde estoy... Soy capaz de cuidarme yo sola!!

      Lo de Potingues, es porque yo tengo un blog, también, pero en el que hablo de potingues varios que he terminado, y doy mi opinión de si me gusta, si repito, si... Jeje! Un hobby!!

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  15. Hola Ana, yo soy diabetica desde los 8 años de edad, ahora ya tengo 30, y lo unico que recuerdo de mi infancia es ante todo a mi madre preocupandose por mi. Te puedo decir que cuanto mas preocupada la veía peor me sentía yo, ya que era por mi culpa, por eso mi consejo es que no le transmitas a tu niño ni tus angustias ni las tensiones, procura que todo fluya con naturalidad, cuando haya que pincharse el dedo, hazlo aun que sea tu también para demostrarle que no es nada grave, hacedlo como si fuese un juego divertido que hay que ir haciendo día a día, la insulina lo mismo...a lo mejor poniendo un calendario de adviento que ademas de la chocolatina ponga la zona donde nos toca pincharnos hoy...no sé, cosas ke se me van ocurriendo, pero al fin al cabo, cosas que a lo mejor haciéndosele como un juego se vaya acostumbrando a la rutina, no sé a lo mejor son chorradas, pero la verdad es que está claro que cada persona es un mundo...sólo te puedo dar ánimos y los mejores deseos para que Dani vuelva a disfrutar como un niño, ya que esta enfermedad no le quita la infancia a nadie.
    Un abrazo enorme

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  16. Pido que me disculpéis por haber eliminado algunos comentarios. No sé por qué razón, blogger los había duplicado, así que he dejado uno de ellos y eliminado el otro que era exactamente igual.

    Gracias. Ana Skette

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  17. Ana, todos salimos de esta angustia tarde o temprano. No solo tu debes ayudarlo a eso, el mismo se dará cuenta que si no se ayuda a si mismo, no le queda chance de nada. A mi me tomó 21 años empinar la subida, pasé por horribles momentos de abandono total de mi diabetes, hasta que las complicaciones me hicieron tomar "conciencia" y hacer las cosas como es debido.
    Tu hijo tendrá miles de momentos como el que tiene ahora y es inevitable y totalmente esperable. Le espera la adolescencia , la peor etapa si eres diabético, yo al menos ,hacía cualquier cosa con la insulina, las comidas, mi conducta en general, y encima, los cambios hormonales. Epoca de subidas a mas no poder. Tuve durante años la glicosilada en 11,5 y por algun tiempo dejé de inyectarme para estar delgada. Un infierno. No digo que a tu hijo le vayan a pasar estas cosas, pero si que se pueden prevenir. Hay que tratar de que se sienta lo mñas normal posible, no obsesionarse con ir todo el tiempo al médico, tomarse unas vacaciones, relajarse y pensar que la diabetes es una enfermedad que te molesta en ciertos momentos y nada más. Si como madre te obsesionas, lo sobreproteges, no lo dejas tomar sus propias decisiones (dentro de lo que se pueda), lo único que vas a lograr es un diabético rebelde... y eso es justamente lo peligroso. Animo! Vas a ver como hace una vida normal y saludable!!!

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